¿Tienes alguna duda sobre cómo funciona nuestro programa?

A continuación encontrarás una serie de preguntas frecuentes y respuestas que te pueden ayudar. Si tu pregunta no está entre la lista, puedes contactarnos para resolverla.

by SOLTI

General

¿Cómo puedo entrar en el
estudio HOPE-Focus?

Si tienes cáncer dé mama metastásico, infórmate sobre los requisitos de inclusión en el apartado “Participantes” y, ahí mismo, si los cumples puedes registrarte rellenando el formulario de la web y adjuntando toda la documentación que te iremos pidiendo en el proceso. Necesitarás información clínica que puede estar presente en tus informes o que puedes solicitar a tu médico. Una vez registrada, la propia web te indicará información sobre los pasos a seguir.

¿Cómo es el proceso de registro en el
estudio HOPE-Focus?

En este estudio, el reclutamiento se realiza de forma escalonada para poder optimizar la atención de todas las personas inscritas en él. El día 1 de cada mes, se abrirá el registro para que puedas inscribirte si no lo has podido hacer el mes anterior.

¿Tengo que pagar?

No, la participación en este estudio no comportará ningún gasto para ti.

¿Puede ser útil participar en HOPE-Focus si ya he participado en un estudio HOPE anterior?

Si ya has participado previamente o estás actualmente participando en el estudio HOPE, tu participación en este nuevo estudio HOPE-Focus probablemente no reportará información adicional relevante para el manejo de tu enfermedad.

¿Cómo puedo saber si cumplo los criterios necesarios para entrar en el estudio?

Para poder participar en el estudio, se deberá ser paciente con cáncer de mama metastásico residente en España y, además, encontrarse en al menos una de estas situaciones:

· Pacientes con diagnóstico reciente de cáncer de mama metastásico tipo HR+/HER2- tras una recidiva durante el tratamiento adyuvante y que aún no hayan empezado ningún tratamiento para la enfermedad metastásica.

· Pacientes con cáncer de mama metastásico de cualquier tipo que haya progresado después de haber recibido al menos una línea de tratamiento en el contexto metastásico.

Si sigues teniendo dudas, puedes escribirnos a focus.hope@gruposolti.org

¿Puedo participar si no tengo muestra de tejido?

Sí, pero en este caso, indícalo en el apartado correspondiente de la plataforma o infórmanos a través del email focus.hope@gruposolti.org

¿Puedo participar enviando sólo la muestra de tejido?

Sí, puedes enviar tu muestra de tejido a través de la red de laboratorios con la que colaboramos, SYNLAB, para realizar el análisis. Si en algún momento tu cáncer progresa, deberás realizar también la extracción de sangre para la biopsia líquida.

¿Es obligatorio que mi médico esté implicado?

No, no es necesario, pero es recomendable. En cualquier caso, es importante que compartas los resultados con él/ella.

¿Cómo implico a mi médico?

En el momento del registro te pediremos su nombre y correo electrónico. Si no los tienes, posteriormente puedes escribirnos un email a focus.hope@gruposolti.org con la dirección de correo electrónico de tu médico, y nosotros nos pondremos en contacto con él/ella.

¿Qué es el MAB?

El MAB, o Molecular Advisory Board, es el comité de profesionales que se reúne para analizar en profundidad los resultados de los informes genéticos, junto con la información clínica de cada paciente y evalúa su caso en particular. Una vez valorado y discutido el caso, este comité intenta emitir una recomendación de tratamiento personalizada para cada paciente.

Para Participantes

¿Dónde tengo que llevar mi muestra de tumor sólido?

Pide hora para el depósito de tu muestra a través del correo electrónico Callcenter.iberia@ctes.eurofinseu.com; nuestros compañeros de SYNLAB te indicarán dónde y cuándo depositarla.

¿Cuándo contacto con SYNLAB para la extracción de sangre para la biopsia líquida?

Podrás realizar la extracción de sangre acercándote a tu centro SYNLAB más próximo si se cumple alguna de las siguientes circunstancias:

· Si alguna de tus metástasis ha crecido o han aparecido lesiones nuevas en órganos hasta ahora libres de enfermedad.

· Si tu médico ha informado que el tratamiento actual ha dejado de ser efectivo y plantea modificarlo.

· Si hace menos de 15 días que has iniciado un tratamiento nuevo a causa de la progresión de tu enfermedad.

¿Cómo contacto con SYNLAB?

Envía un email a su call center: Callcenter.iberia@ctes.eurofinseu.com

¿Qué se hará con mis muestras?

Se enviarán al laboratorio central del estudio, ubicado en uno de los hospitales de la red de SOLTI.

¿Qué pasa si, por error, completo algún campo o contesto mal una pregunta?

Por favor, mándanos un mail a focus.hope@gruposolti.org identificándote con tu número de paciente y exponiendo el caso.

¿Cómo contacto con el equipo del estudio?

Puedes contactar con nosotros en cualquier momento a través del e-mail: focus.hope@gruposolti.org

Funcionamiento del registro en la plataforma web

¿Cómo obtener información para rellenar los cuestionarios?

Debes pedirla a tu médico. Él/ella te puede facilitar un informe con tu historial oncológico actualizado con el que podrás rellenar todos los campos que te pedimos.

¿Si ya me he secuenciado anteriormente en otro programa o estudio para el cáncer de mama puedo igualmente participar en HOPE-Focus?

Sí, en este caso analizaremos igualmente tus muestras. Te pediríamos que nos hagas llegar los resultados que se hayan obtenido con anterioridad al correo electrónico focus.hope@gruposolti.org y podemos utilizarlos en el MAB.

Protección de datos

¿Quién verá mi historia clínica?

El equipo HOPE-Focus de SOLTI (el medical monitor y el scientific manager), así como los miembros del MAB y tu médico, si incluyes su contacto, tendrán acceso a los datos que hayas subido al formulario de tu historia clínica.

¿Si me doy de baja, se borrarán mis datos?

Sí, si decides retirar tu consentimiento a participar en el estudio, escríbenos a focus.hope@gruposolti.org y borraremos todos tus datos y el usuario creado.